A menina que continua a sorrir
“Trabalhamos para colaborar com pesquisas científicas e dar apoio às famílias afetadas na Espanha. Entre as nossas missões estão também a sensibilização para a doença e a promoção de sistemas de detecção e prevenção precoces. Temos alianças com outras associações na Europa e nos Estados Unidos para coordenar uma alocação eficaz de nossos recursos na realização de objetivos comuns.”
“O ETSCC foi criado para permitir que instituições de caridade europeias se unam na luta contra Tay-Sachs e Sandhoff. Todos os membros são instituições de caridade reconhecidas em seu país de origem.
Os três objetivos do ETSCC são aumentar a conscientização sobre Tay-Sachs e Sandhoff, apoiar a pesquisa para um possível tratamento e fornecer uma voz europeia unida.
Os membros do ETSCC reúnem-se uma vez por ano para discutir o andamento da pesquisa sobre Tay-Sachs e Sandhoff e a estratégia dos consórcios.”
“A Fundação CTSF dedica-se a financiar a pesquisa necessária para encontrar tratamentos e uma cura para a doença de Tay-Sachs.
Uma vez encontrada a cura para Tay-Sachs – e vamos encontrá-la! – dedicaremos nossos esforços à promoção de iniciativas de conscientização da Tay-Sachs.”