Vamos Margarida

associações que podemos ajudar

ETSCC – European Tay-Sachs & Sandhoff Charity Consortium

“O ETSCC foi criado para permitir que instituições de caridade europeias se unam na luta contra Tay-Sachs e Sandhoff. Todos os membros são instituições de caridade reconhecidas em seu país de origem.

Os três objetivos do ETSCC são aumentar a conscientização sobre Tay-Sachs e Sandhoff, apoiar a pesquisa para um possível tratamento e fornecer uma voz europeia unida.

Os membros do ETSCC reúnem-se uma vez por ano para discutir o andamento da pesquisa sobre Tay-Sachs e Sandhoff e a estratégia dos consórcios.”

https://etscc.org/

DOCE – Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses

A DOCE é, em primeiro lugar, um grupo de pais e familiares de doentes com Tay-Sachs e gangliosidose GM1, que se resolveram unir para tentar fazer a diferença! Estamos certos que vamos conseguir. Desistir nunca será uma opção!

DOCE – Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses é uma associação sem fins lucrativos sediada em Coimbra, com NIF 515 357 880.

Tem como objectivo divulgar a doença de Tay-Sachs e outras Gangliosidoses, apoiar as famílias dos doentes e apoiar a investigação no domínio dessas doenças.

CATS foundation . Cure and Action for Tay Sachs

“A Fundação CATS foi fundada em junho de 2011 por Daniel e Patricia Lewi. Sua filha Amelie foi diagnosticada com Tay-Sachs aos quinze meses de idade em março de 2011 e na época não havia uma instituição de caridade baseada no Reino Unido dedicada a fornecer apoio às famílias afetadas pela doença de Tay-Sachs ou Sandhoff. O foco principal da Fundação CATS é apoiar as famílias afetadas por Tay-Sachs e Sandhoff, ao mesmo tempo em que também aumenta a conscientização sobre as doenças.”