A associação DOCE
Um grupo de pais e familiares de doentes com Tay-Sachs, resolveu unir esforços para tentar fazer a diferença! Estamos certos que vamos conseguir. Desistir nunca será uma opção!
A DOCE – Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses é uma associação sem fins lucrativos sediada em Coimbra. A Associação tem como objectivo divulgar a doença de Tay-Sachs, Sandhoff e outras Gangliosidoses, apoiar as famílias dos doentes e apoiar a investigação no domínio dessas doenças. ver mais em www.doce.pt
Provavelmente nunca ouviram falar de Tay-Sachs, e ainda bem!
Conheçam a nossa aventura
A Tay-Sachs é uma doença que aparece só na idade infantil e quando aparece a família fica destroçada, por vezes, sem capacidade de reação. “A doença de Tay Sachs (DTS) é uma gangliosidose em que ocorre acumulação do gangliosídio GM2 especialmente nos neurónios. Essa acumulação deve-se a um defeito na enzima hexosaminidase A decorrente de mutações no seu gene codificador. É uma doença neurodegenerativa.”
associações que podemos ajudar
CTSF – Cure Tay Sachs Foundation
“A Fundação CTSF dedica-se a financiar a pesquisa necessária para encontrar tratamentos e uma cura para a doença de Tay-Sachs.
Uma vez encontrada a cura para Tay-Sachs – e vamos encontrá-la! – dedicaremos nossos esforços à promoção de iniciativas de conscientização da Tay-Sachs.”
ACTAYS – Acción y Cura para Tay-Sachs
“Trabalhamos para colaborar com pesquisas científicas e dar apoio às famílias afetadas na Espanha. Entre as nossas missões estão também a sensibilização para a doença e a promoção de sistemas de detecção e prevenção precoces. Temos alianças com outras associações na Europa e nos Estados Unidos para coordenar uma alocação eficaz de nossos recursos na realização de objetivos comuns.”