A associação DOCE

Um grupo de pais e familiares de doentes com Tay-Sachs, resolveu unir esforços para tentar fazer a diferença! Estamos certos que vamos conseguir. Desistir nunca será uma opção!

A DOCE – Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses é uma associação sem fins lucrativos sediada em Coimbra. A Associação tem como objectivo divulgar a doença de Tay-Sachs, Sandhoff  e outras Gangliosidoses, apoiar as famílias dos doentes e apoiar a investigação no domínio dessas doenças. ver mais em www.doce.pt

Provavelmente nunca ouviram falar de Tay-Sachs, e ainda bem!

Conheçam a nossa aventura

A Tay-Sachs é uma doença que aparece só na idade infantil e quando aparece a família fica destroçada, por vezes, sem capacidade de reação. “A doença de Tay Sachs (DTS) é uma gangliosidose em que ocorre acumulação do gangliosídio GM2 especialmente nos neurónios. Essa acumulação deve-se a um defeito na enzima hexosaminidase A decorrente de mutações no seu gene codificador. É uma doença neurodegenerativa.”

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Nós na divulgação da TAY-SACHS

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associações que podemos ajudar

Associações

CATS foundation . Cure and Action for Tay Sachs

“A Fundação CATS foi fundada em junho de 2011 por Daniel e Patricia Lewi. Sua filha Amelie foi diagnosticada com Tay-Sachs aos quinze meses de idade em março de 2011 e na época não havia uma instituição de caridade baseada no Reino Unido dedicada a fornecer apoio às famílias afetadas pela doença de Tay-Sachs ou Sandhoff. O foco principal da Fundação CATS é apoiar as famílias afetadas por Tay-Sachs e Sandhoff, ao mesmo tempo em que também aumenta a conscientização sobre as doenças.”
 
Associações

ACTAYS – Acción y Cura para Tay-Sachs

“Trabalhamos para colaborar com pesquisas científicas e dar apoio às famílias afetadas na Espanha. Entre as nossas missões estão também a sensibilização para a doença e a promoção de sistemas de detecção e prevenção precoces. Temos alianças com outras associações na Europa e nos Estados Unidos para coordenar uma alocação eficaz de nossos recursos na realização de objetivos comuns.”

 https://actays.org/

 

Associações

ETSCC – European Tay-Sachs & Sandhoff Charity Consortium

“O ETSCC foi criado para permitir que instituições de caridade europeias se unam na luta contra Tay-Sachs e Sandhoff. Todos os membros são instituições de caridade reconhecidas em seu país de origem.

Os três objetivos do ETSCC são aumentar a conscientização sobre Tay-Sachs e Sandhoff, apoiar a pesquisa para um possível tratamento e fornecer uma voz europeia unida.

Os membros do ETSCC reúnem-se uma vez por ano para discutir o andamento da pesquisa sobre Tay-Sachs e Sandhoff e a estratégia dos consórcios.”

https://etscc.org/