A menina que continua a sorrir
“Trabalhamos para colaborar com pesquisas científicas e dar apoio às famílias afetadas na Espanha. Entre as nossas missões estão também a sensibilização para a doença e a promoção de sistemas de detecção e prevenção precoces. Temos alianças com outras associações na Europa e nos Estados Unidos para coordenar uma alocação eficaz de nossos recursos na realização de objetivos comuns.”
A DOCE é, em primeiro lugar, um grupo de pais e familiares de doentes com Tay-Sachs e gangliosidose GM1, que se resolveram unir para tentar fazer a diferença! Estamos certos que vamos conseguir. Desistir nunca será uma opção!
A DOCE – Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses é uma associação sem fins lucrativos sediada em Coimbra, com NIF 515 357 880.
Tem como objectivo divulgar a doença de Tay-Sachs e outras Gangliosidoses, apoiar as famílias dos doentes e apoiar a investigação no domínio dessas doenças.
“O ETSCC foi criado para permitir que instituições de caridade europeias se unam na luta contra Tay-Sachs e Sandhoff. Todos os membros são instituições de caridade reconhecidas em seu país de origem.
Os três objetivos do ETSCC são aumentar a conscientização sobre Tay-Sachs e Sandhoff, apoiar a pesquisa para um possível tratamento e fornecer uma voz europeia unida.
Os membros do ETSCC reúnem-se uma vez por ano para discutir o andamento da pesquisa sobre Tay-Sachs e Sandhoff e a estratégia dos consórcios.”