O dia em que conhecemos a Carolina

Quando conhecemos a Carolina e a M e o R, os seus pais, a nossa vida ficou diferente.

Aconteceu em Maio de 2018, em Madrid, quando participámos na “European Tay-Sachs and Sandhoff Family Conference”.

Actualmente com 5 anos de idade, diagnosticada com a doença de Tay-Sachs quando apenas tinha 1 ano, a Carolina tem-se revelado uma força da natureza. E por ela, e pelo seu bem-estar, os pais têm vindo a lutar com perseverança, com força e sempre unidos.

Quando, em Madrid, nos sentámos os cinco à mesa parecia que nos conhecíamos desde sempre. Bebemos um copo de vinho, bebemos outro e a conversa fluiu. Não falámos apenas da doença das nossas filhas, pois descobrimos que eram mais os assuntos que nos uniam e que nos levaram para conversas várias: amigos; férias; viagens; motas; e tudo o mais que nos ocupa as rotinas de família.

Foi quando a Carolina, ao nosso lado, prostrada numa cadeira especial, se engasgou. Surpreendidos, eu e o Zé ficámos petrificados, as nossas bocas calaram-se e o copo, que erguíamos em direcção à boca, ficou parado no ar. Os nossos olhos tentaram desviar-se da Carolina mas a aflição que sentíamos prendeu-nos o olhar nela.

A nossa aflição não encontrou eco nos pais da Carolina que, com uma naturalidade que nos surpreendeu, serena e tranquilamente, em conjugação de esforços, e sem interromper a conversa, retiraram o tubo de sucção, ligaram a máquina, aspiraram as secreções da filha, limparam-na e guardaram o material.

Nesse momento, em que não deixámos de projectar o nosso futuro com a Margarida, ganhámos a compreensão que, por aqueles que amamos, tudo conseguimos fazer de forma natural e serena.

O jantar terminou em festa. A Carolina festejava o seu 5º aniversário. “Cada ano é uma vitória… uma dádiva… e um turbilhão de emoções…”

A M e o R são para nós uma inspiração e um exemplo, especialmente nestes últimos tempos em que a Carolina tem suscitado maior preocupação devido ao estado avançado da sua doença.

A M e o R são pais sensacionais.