Há precisamente 2 anos, a 24 de Janeiro de 2017, a Mafalda, mãe da Carolina, escreveu este texto que quis partilhar connosco hoje. É um texto sentido e real.
“A “doce” Carolina é uma filha muito desejada fruto de um grande amor.
Quando nada fazia esperar… aos 12 meses foi-lhe diagnosticada uma terrível doença neurológica degenerativa de caracter genético, chamada Tay-Sachs… doença rara que lhe dá uma esperança de vida limitada à sua infância, não superando na maioria dos casos, os 5 anos.
Tay-Sachs é uma doença que afeta o sistema nervoso central, todos os seus sentidos, todas as funções vitais, crises de epilepsia, limita os seus movimentos e afeta gravemente o sistema respiratório.
A “doce” Carolina é o único caso diagnosticado com Tay-Sachs em Portugal (a incidência da doença na Europa e América é de 1 em 360 000).
Atualmente não há cura nem tratamento e apenas são dados os cuidados paliativos até ao final…
Hoje somos nós, amanhã poderá ser qualquer outra família.
Temos consciência que o tempo não corre a nosso favor, mas sem perder a esperança queremos lutar para que haja um tratamento… uma cura… para que deixem de morrer crianças com esta devastadora doença.
Há apenas 6 associações no mundo, uma delas fundada por uma portuguesa, Patrícia Durão Lewi, e só 3 projetos de investigação, sendo um deles liderado, também, por um Português, Miguel Sena Esteves. Somos grandes!!!
É devastador ver uma criança perder as suas “capacidades” até ao final, pois Tay-Sachs tira-nos tudo… tão depressa!
Acreditamos que se todos nos unirmos podemos “mudar o mundo” e é por isso que pedimos ajuda para tornar possível esta mudança.
Temos esperança que juntos vamos conseguir gerar uma onda de solidariedade pois os portugueses já deram imensas provas da sua generosidade…
E apesar de rara… única… a nossa “doce” Carolina não estará só!!”
Mafalda Pereira 24/01/2017