Jardim de Infância dos SASUC
Todos os dias passo pelo antigo Jardim de Infância da Margarida, várias são as vezes que paro, enquanto o semáforo está vermelho, para cumprimentar um pai, uma mãe ou um …
ETSCC – European Tay-Sachs & Sandhoff Charity Consortium
“O ETSCC foi criado para permitir que instituições de caridade europeias se unam na luta contra Tay-Sachs e Sandhoff. Todos os membros são instituições de caridade reconhecidas em seu país de …
Carta aos amigos e às amigas
Num momento em que a Margarida ainda não tinha diagnóstico mas estava visivelmente debilitada, com o decaimento no desenvolvimento muito acentuado, o Zé enviou a algumas amigas e amigos a …
A escola que escolhemos – APCC
A Margarida sempre frequentou a creche e depois o Jardim de Infância dos SASUC, Serviços de Ação Social da Universidade de Coimbra. Aqui era feliz, sempre a trataram muito, muito …
O dia em que conhecemos a Carolina
Quando conhecemos a Carolina e a M e o R, os seus pais, a nossa vida ficou diferente. Aconteceu em Maio de 2018, em Madrid, quando participámos na “European Tay-Sachs …
CTSF – Cure Tay Sachs Foundation
“A Fundação CTSF dedica-se a financiar a pesquisa necessária para encontrar tratamentos e uma cura para a doença de Tay-Sachs. Uma vez encontrada a cura para Tay-Sachs – e vamos encontrá-la! – …
CATS foundation . Cure and Action for Tay Sachs
“A Fundação CATS foi fundada em junho de 2011 por Daniel e Patricia Lewi. Sua filha Amelie foi diagnosticada com Tay-Sachs aos quinze meses de idade em março de 2011 …
ACTAYS – Acción y Cura para Tay-Sachs
“Trabalhamos para colaborar com pesquisas científicas e dar apoio às famílias afetadas na Espanha. Entre as nossas missões estão também a sensibilização para a doença e a promoção de sistemas …