“O ETSCC foi criado para permitir que instituições de caridade europeias se unam na luta contra Tay-Sachs e Sandhoff. Todos os membros são instituições de caridade reconhecidas em seu país de origem.
Os três objetivos do ETSCC são aumentar a conscientização sobre Tay-Sachs e Sandhoff, apoiar a pesquisa para um possível tratamento e fornecer uma voz europeia unida.
Os membros do ETSCC reúnem-se uma vez por ano para discutir o andamento da pesquisa sobre Tay-Sachs e Sandhoff e a estratégia dos consórcios.”